“我今年27岁,无法体面地活着,我认为安乐死应该合法化…”


“我今年27岁,无法体面地活着,我认为安乐死应该合法化…”
27岁对大多数人来说,正是年华正好的时候,
很少有人会在这会儿去计划自己什么时候去世,以怎样的方式迎来死亡。
无极2代理Holly Warland例外:
她今年27岁,有爱自己的男友和喜欢的猫咪陪伴,有着聪明的头脑和靓丽的外表,更是一名曾经前途无量的在读博士。
然而,她也是一位患上了罕见疾病的患者,依靠着药物和他人的照顾艰难地度过每一天。
她试图过得乐观,过得积极,像那些身残志坚的励志故事里的主角。
但她也明白,不管自己怎么伪装都没办法否认:
身患重病的日子是艰难的,没办法用鸡汤般的言语把那些痛苦一笑带过….
所以,虽然她依然在努力地活着,努力地过好每一天。
但她并不回避死亡,并计划着:
“如果生活注定只剩下痛苦,至少自己能选择体面平静地离开…”
“我叫Holly Warland,是一位来自澳大利亚的27岁女生。
我患有一种叫做肢体束带肌肉萎缩症的罕见疾病。
这种病让我从下巴开始的肌肉逐渐衰弱恶化,不得不依赖医疗护理生活。
我在11岁时就已经被确诊了,但在家人和朋友的支持下,我一直过着正常人的生活。
我努力学习,获得了心理学学士学位和荣誉学位,并开始了我的博士生涯。
在原本的计划里,我会在25岁时成为博士。
等到了25岁时,我之前的人生计划基本上都实现了,博士学位也攻读到一半。
我对自己的成就并不谦虚,我为自己能够克服困难做想做的事情感到自豪。
在拍摄下图这张照片时,我正准备在会议上介绍自己的论文和研究。
我有自己的学术研讨小组,同时还在大学里教书,做学术研究。
可以说,我曾经是一个前途无可限量的人,是一个神经学博士学位攻读到一半的学者。
在我的病情加重前一段时间,我还一心扑在对自闭症儿童阅读时期面部表情的研究上。
在身体真正崩溃前,我还在学术大会上发表演讲。
在生活上,我也感到快乐和健康,有精力去做各种有趣的事情,
会和朋友们出去吃饭,一起去听音乐会等等。
但2016年,25岁的我病情开始突然恶化。
我不得不放弃自己的博士学位和我所喜爱的大学教学生活。
一瞬间,那些事业上的期待都消失了。
我意识到,我的人生其实用一张纸就可以写完。
我花了七年的时间在大学学习,却无法在将来使用我学会的技能。
随着我的病情恶化,我才体会到作为一个严重残疾的人,真实的生活到底是什么样子。
在大众眼中,只要能在社交媒体上看到的残疾人,大多数都是属于鼓舞人心的励志人物。
但我的生活,似乎和这种励志的生活并不一样。
我觉得自己有责任展示真正的残疾人生活是什么样子,
这也是我的伴侣、我的全职护理人Luke决定为我拍一些照片,分享到网上的原因。
我们希望人们可以看到,残疾到底是怎样影响着人体。
我想,如果人们会盯着我笑的话,那就让他们笑吧。
病情加重后,我的生活陷入了混乱之中,曾经充满希望的日子突然变了。
我开始感到恶心,心跳紊乱,肌肉酸痛,呼吸困难,和控制不住的颤抖。
由于医院的温度很低,而我如果没有外部热源就无法自己发热保暖,
所以我现在常常是在家里接受治疗。
当然,也会有一些开心的时候。
比如Luke就一直陪在我身边,鼓励和支持者我。
又比如,我还有两只猫:Ragnar 和Whiskey。
它们是完美的陪伴者,为我带来了无数的欢乐和爱。
每个人都知道我是多么地喜欢猫,所有的生日和圣诞节主题都是关于猫的。
如果我有机会在办公室工作的话,我一定就是那种“摆满了猫的照片和小雕像的女人”。
但可能没有那一天了。
现在的我,我基本上是在床上生活。
我知道,对于某些人来说,成天躺在床上的生活听起来非常舒服。
但想象一下,你因为流感不得不卧床一周以上的那种无聊。
而这种无聊,对我来说却是伴随余生的、永远的…
有时候,我身上不疼或者没事的时候,也会看电视、打个盹、看看书什么的。
但由于各种药物带来的副作用,我很难集中注意力。
所以,我根本无法通过写作或者在线工作来打发时间。
我曾经引以为傲的机敏和高效率的大脑,现在都在一点点坍塌,变成一团糊涂的意识…
即使是洗澡的时候,我也会感觉很累,但至少没有人能够在这时候看到我的眼泪。
我坐在专门设计的椅子上,用右手控制水流。
这个简单的动作都会让我身体不堪重负,心跳加速,因为我不得不坐起来,用力支撑起我的背部和颈部。
幸运的是,偶尔我也可以靠着玻璃歇一歇,热水也会让我的肌肉稍微放松一点。
所以这也不是一件完全糟糕的体验。
虽然大部分时候我都是待在家里,但我也会常常去医院和医生沟通,医院已经成了我的第二个家。
最近我和我的医生进行了一次艰难的谈话,是关于我可能会有的止痛药上瘾的问题。
这是没办法的事情:由于我现在的肢体力量和身体活动能力下降,我不得不增加止疼药的剂量。
我难过地哭了起来,但医生冷静地解释说:
由于我的病情只是变得更加糟糕,且没有可行的治疗方案,所以我会很容易对止痛药产生依赖并上瘾。
另外,现在的我,每天都会经历各种痛苦的症状:
脸色苍白、浑身出汗、间歇性呕吐…
拍下这张照片的那天我过得非常糟糕。
上一秒我还在出汗,几分钟后我就会开始发冷和颤抖…
但看着身体每况愈下,我意识到我不得不接受一个事实:
我永远都不会好起来的,那些难关和痛苦每一天都会出现。
这张照片里,或许你能看到我是多么厌倦我糟糕的一天。
拍摄这张照片时,我生气了。
因为我看到许多身体健全的人还在抱怨生活,这让我很气愤。
如果你们有一个正常工作的话,你其实是可以改变自己的生活的。
但人们往往把他们对自己身体的自主权、把健康视作理所应当。
对于那些身体健康却抱怨生活、不去尝试的人,我一点都不同情。
是谁把你打倒了?是谁在阻拦你过得开心快乐?
你需要自己帮助自己,停止抱怨并积极生活!
孤独?加入一个你喜欢的爱好小组吧。
超重了?那就改变你的生活习惯。
心情低落?找个机会去阳光下散步吧!
我并不是想否认抑郁症和生活里很多真正艰难的问题。
但多数时候,你可以改变,你有机会改变。
而我不能,我被自己的疾病困住了。
所以,我很生气,因为我的疾病主导了我的日常生活。
当我劝你从沙发上起来、积极地去改变生活时,
我不是想说两句鸡汤而已。
我是生你的气:
我嫉妒你,我想要你的生活,因为你还有所谓的生活。
现在,我想了许多。
我已经是大人了,大到可以投票、可以喝酒、可以开车、可以生育子女,
所以,为什么我不可以选择如何平静地离开呢?
所以,我想要借此机会提出我心中长久以来的一个问题:
我希望我所在的州能够让安乐死合法化。
对我来说一个不幸的现实是,这种糟糕的身体状况,最终会让我的生活变得无法忍受。
所以我希望,当我准备好的时候,我可以选择一个平静、可靠的方式来结束自己的生命。
从前的我从没想过,我有一天会对安乐死这个话题这样关注。
但现在,我不得不停下脚步来思考这个问题,因为它可能是我的人生最人性化的一个结局。
如果我需要等到自然死亡的话,我可能还要多承受几十年的痛苦。
所以,目前我和一个叫做“尊严昆士兰”的团队合作,想要尽量说服政客们,
让公平且仁慈的自愿安乐死合法化。”
或许,除了各种被晒出来的励志故事、人生奇迹外,
生活里还有许多更常见的病人,生活得并不那么积极乐观、充满鼓舞人心的气场。
大多数时候,他们或许看不到希望,只是在默默忍受着。
安乐死是否应该支持,还是一个非常具有争议性的话题。
但对于像是Holly这样的人来说,
如果生活注定只剩下无尽的痛苦,只剩下一堆又一堆的身心煎熬需要克服,
在深思熟虑的情况下,能够选择自己离开的方式,对她来说,也算是最后的尊严和体面吧……
Ref:

I’m Documenting Myself Slowly Dying From A Rare Disease To Show Why Euthanasia Should Be Legalized


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西湖小筑:在深思熟虑的情况下,能选择自己想要的方式离开,也算是最后的体面和尊严吧。
snake-eye-s:身患重病的日子是艰难的,没办法用那些鸡汤般的言语一笑带过
米尐米:经历了严重车祸,做了20多次手术,落下了严重残疾的我支持安乐死。哪怕有一席希望谁也不会放弃生活。如果生活只剩下痛苦、折磨、医院,我希望至少可以选择结束这种生活。
zizi0092008:我也赞同安乐死,如果生存没有质量,无谓的活着还不如有尊严的离开,至于安乐死有可能被滥用,被操纵,需要的是严格管控而不是因噎废食[哼]
小米豆儿妈:其实我也支持安乐死合法化…如果无法体面地活着为何不能选择体面地离开呢,在严格管控和审批的条件下。我也总觉得生命权是属于自己的,自己应该有权利决定去留…只不过所有人都对结束生命这件事情加固了厚厚的道德围墙,自杀是不被允许的。但是生命归根结底还是只有自己能决定也应该由自己决定的不是吗
-L姐-:是的。我最近正在各种抱怨。抱怨工作,抱怨生活,抱怨不公。其实只是自己没那么努力,没有找到自己的方向,害怕去改变而已。我甚至比那些一无所有的人,多那么一点点健康,一点点资源,一点点支持,但是我不敢去改变。谢谢你的故事,少些抱怨,多些勇敢
大大大大大动物:有的人以为自己要面对各种身体上生活里或精神上的痛苦,很不快乐,但他们不知道,连这样的痛苦都会让一些抽中了恶魔签的人嫉妒,因为他们连跟恶魔对弈的机会都没有。。
逮夢:选择不了生,连死也无法选择吗?这么痛苦的治疗过程,明明知道根本没有奇迹也不可能好起来,为什么还要继续被疼痛折磨到身体无法承受呢[失望]
我家有野猫:《流感下的北京中年》中父亲重病,被接了各种管子维持生命,作者说如果以后他得病,希望平静离开。如果无解,为什么不能结束,毕竟生活是他在活。反过来想想,我劝别人的时候是不是道德大过了处境?